La Sindrome di Dravet (SD) è una rara encefalopatia epilettica dello sviluppo, caratterizzata da epilessia farmacoresistente. Dopo un esordio con sviluppo tipico, si osserva un progressivo rallentamento con deficit cognitivi, motori e linguistici, associati a difficoltà sociali e comportamentali. Ne derivano limitazioni significative nell’autonomia, nella partecipazione alle attività quotidiane e nella qualità di vita. Anche i caregiver presentano elevati livelli di stress e rischio di burnout.

Le evidenze sugli interventi riabilitativi nella SD sono limitate, soprattutto rispetto all’autonomia nelle attività quotidiane. Recenti studi hanno esplorato l’applicazione del Cognitive Orientation to daily Occupational Performance (CO-OP), approccio centrato sulla persona e basato sul problem solving.

Un primo studio ha evidenziato la fattibilità del CO-OP in teleriabilitazione, con miglioramenti nelle attività addestrate e non, e benefici su autoefficacia dei genitori e qualità di vita. Un secondo studio ha adattato l’approccio formando i caregiver come facilitatori, con miglioramenti significativi nelle attività quotidiane dei bambini.

Il modello basato sui genitori rappresenta una valida opzione per bambini con gravi difficoltà cognitive e comunicative.