Terapia occupazionale

La carrozzina e la qualità di vita delle persone con disabilità: ruolo, esperienze, innovazioni, strumenti e linee guida

Mercoledì 17/04/2024

11:30 – 12.30

L’OMS pone gli ausili fra i 4 pilastri dell’assistenza sanitaria del nostro secolo insieme a vaccini, farmaci e dispositivi medici. Anche la Dichiarazione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2006 tratta gli ausili e l’accessibilità non come meri strumenti compensativi bensì come diritti umani inalienabili.  Tra gli ausili, riveste un ruolo molto importante la carrozzina, l’OMS stima che sia un ausilio utilizzato almeno dall’1% della popolazione mondiale e questa percentuale è in aumento con l’aumentare delle persone anziane.

Inoltre, la letteratura scientifica è chiara: la carrozzina riveste una grande importanza nella vita di tante persone disabili, ma il suo valore non sta soltanto nell’offrire la mobilità, poiché essa comprende un sistema di supporto del corpo sovente decisivo sia per controllare l’assetto corporeo di chi ha difficoltà a mantenere la postura seduta, sia per conservare l’integrità dei tessuti sotto carico.  In sintesi, scegliere la carrozzina, personalizzarla e addestrare al suo uso sono compiti importanti e non banali, che esigono tempi dedicati e strumenti adeguati, nonché preparazione specifica. Sono compiti importanti perché una carrozzina ben scelta e ben personalizzata favorisce le capacità funzionali dell’utente e lo protegge da complicanze pericolose, mentre una carrozzina non appropriata e mal usata penalizza tali capacità (l’esatto contrario di ciò che la riabilitazione deve fare) e può cagionare danni molto seri.

Tutto questo è ulteriormente importante quando si valuta un ausilio elettronico per la mobilità: considerando le velocissime e continue innovazioni tecnologiche stanno ampliando il mercato con opzioni o prodotti innovativi, per garantire l’appropriatezza della scelta sono necessarie conoscenze approfondite e possibilmente una valutazione guidata da operatori dedicati, da qui l’esigenza di un aggiornamento continuo per operare con professionalità.

Tutto ciò è attestato anche dal crescente numero di studi e congressi del settore e le recentissime linee guida dell’OMS a riguardo. La figura del terapista occupazionale può svolgere un importante ruolo nel processo di valutazione della carrozzina e in questo intervento, partendo dall’analisi degli studi scientifici, si vuole rimarcare l’importanza di utilizzare un metodo di lavoro dimostratosi efficace e relativi strumenti di valutazione validati.

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La teleriabilitazione applicata alla Terapia occupazionale: proposta di un progetto di riabilitazione integrata all’utilizzo delle nuove tecnologie e delle ”AI”

Mercoledì 17/04/2024

13:00  – 14:00

In questo lavoro si propone un programma innovativo di riabilitazione per la presa in carico sul territorio di pazienti geriatrici in terapia occupazionale, che integra le diverse componenti chiavi nell’utilizzo della teleriabilitazione e delle AI, ottimizza l’efficacia del trattamento e migliora la qualità della vita dei pazienti anziani.

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“L’esperienza dei bambini con disabilità e delle famiglie che prendono parte al progetto All Inclusive Sport: uno studio qualitativo”

Mercoledì 17/04/2024

14:30 – 15.30

Dal 2016 si è affermato il progetto All Inclusive Sport: è un progetto che nasce all’interno del Centro Servizi per il Volontariato (ex Dar Voce) dalla richiesta di un gruppo di famiglie di bambini e ragazzi con disabilità che chiedevano che i loro figli praticassero attività sportiva con i coetanei normodotati e non in un ambiente esclusivamente creato per la disabilità. Questo progetto è nato grazie alla creazione di un tavolo di lavoro a cui hanno partecipato diversi enti provenienti da differenti settori: la sanità (nella figura delle unità operative di Medicina dello Sport e Prevenzione Cardiovascolare, Neuropsichiatria Infantile), la scuola, gli enti comunali, gli enti e associazioni di promozioni sportiva, le associazioni di genitori. Il concetto di inclusione che viene perseguito da questo progetto è rendere le società sportive del territorio accoglienti per i soggetti con disabilità che desiderano fare sport.

Verranno presentati i risultati dello studio sull’efficacia del progetto.

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L’adattamento culturale e la validazione in italiano della Seated Postural Control Measure for Adults 2.0 (SPCMA 2.0)

Mercoledì 17/04/2024

16:00 – 17:00

La carrozzina è uno degli ausili fondamentali per la mobilità e viene utilizzata da un numero di persone elevato, superiore all’1% della popolazione nei Paesi Occidentali, e il numero delle persone che la utilizzano è in continuo aumento. Essa deve soddisfare i bisogni individuali di chi la utilizza tenendo presente le condizioni ambientali (ambiente domestico, lavorativo e sociale), le esigenze posturali ed essere sicura e stabile. Una corretta postura in carrozzina è fondamentale per la prevenzione di patologie legate alla colonna vertebrale, la prevenzione di sindromi dolorose, retrazioni articolari e la prevenzione delle lesioni da pressione (LdP). Inoltre, una corretta postura in carrozzina facilita l’esecuzione di tutte le principali attività di vita quotidiana (AVQ), agevola la mobilità personale nei vari ambienti di vita e favorisce le attività socio-familiari. È quindi importante scegliere e personalizzare l’ausilio correttamente utilizzando degli strumenti che vadano a misurare il corretto posizionamento dei singoli distretti corporei nella seduta in carrozzina. Lo scopo di questo studio è stato l’adattamento culturale e la validazione in italiano della Seated Postural Control Measure for Adults 2.0 (SPCMA 2.0). La scala originale è stata tradotta e adattata culturalmente dall’inglese all’italiano utilizzando le linee guida “Translation and Cultural Adaptation of Patient Reported Outcomes Measures-Principles of Good Practice”. Sono state esaminate la consistenza interna e l’affidabilità test-retest. La validità concorrente è stata valutata utilizzando i coefficienti di correlazione di Pearson con la versione italiana della scala di fiducia nell’uso della sedia a rotelle (WHEELCON-M-I, SHORT FORM) e con il test di abilità in carrozzina 4.2 (WST). Sono state valutate 59 persone e rivalutate dopo 48 ore dalla prima somministrazione. La maggior parte degli item e dei totali delle sottoscale sono rimasti stabili nelle due valutazioni, poiché hanno riportato un valore ICC >0,77. L’analisi test-retest della valutazione dinamica effettuata sugli stessi pazienti a distanza di 48 ore; una parte degli item e dei totali della sottoscala sono risultati stabili nelle due valutazioni in quanto hanno riportato un valore di ICC > 0,77. l’analisi per la validità di costrutto ha mostrato correlazioni statisticamente significative con WHEELCON-M-I, SHORT FORM e WST. Uno dei limiti più evidenti di questo studio è rappresentato dalla numerosità campionaria, un campione di soggetti infatti potrebbe sembrare non abbastanza grande per valutare l’influenza delle varie variabili sociodemografiche. Un altro limite è sicuramente la variabilità delle patologie prese in considerazione, che in combinazione con la numerosità campionaria ridotta non permette di svolgere delle comparazioni e dei confronti tra le varie patologie per approfondire l’applicazione clinica della scala. Nonostante i limiti e la necessità di condurre futuri studi la SPCM 2.0 è una scala che permette ai medici e ai professionisti sanitari di svolgere in maniera qualitativa e quantitativa una valutazione posturale in ambito clinico in modo rapido ed efficace delle condizioni attuali del paziente con l’obiettivo ultimo di migliorare la qualità di vita del soggetto.

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Le autonomie e l’attività motoria in giovani adulti autistici  

Giovedì 18/04/2024

11:00 – 12:00

A maggio 2022 l’equipe scientifica del Tortellante, in collaborazione con l’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia, ha pubblicato, sulla rivista “Research in Developmental Disabilities” della prestigiosa casa editrice scientifica olandese ELSEVIER, uno studio che dimostra l’efficacia dei progetti dell’Associazione. In particolare, lo studio misura, secondo scale di valutazione standardizzate, l’incidenza delle attività lavorative in campo gastronomico e dei progetti individualizzati nel miglioramento significativo delle autonomie domestiche e della qualità della vita di tutti i partecipanti (https://doi.org/10.1016/j.ridd.2022.104259). Dalla testistica somministrata a tutti i 20 ragazzi frequentanti il centro nel periodo preso in analisi (i primi tre anni di apertura del centro) e dai feedback dei genitori, si evidenzia un importante progresso nelle autonomie dei ragazzi e un’acquisizione di comportamenti più funzionali allo svolgimento delle attività di vita quotidiana. Il team scientifico prende in carico a 360 gradi i ragazzi, con l’obiettivo di favorire il raggiungimento di un buon livello di qualità di vita. É proprio per questo che da inizio 2023 è stato aggiunto il progetto “Le autonomie e l’attività motoria in giovani adulti con disturbo dello spettro autistico”, dove sono coinvolti 6 ragazzi e 2 ragazze dell’Associazione dai 16 anni in sù i quali partecipano due ore a settimana di abilitazione sulle autonomie in spogliatoio e attività motoria in palestra. Il gruppo è formato da ragazzi che rappresentano tutto lo spettro, dal basso all’alto funzionamento. Le attività vengono svolte negli spogliatoi e nella palestra messa a disposizione da un’azienda di trasporti del territorio. Di seguito gli obiettivi che l’équipe scientifica si è prefissata: 1. Implementare la socializzazione e la comunicazione tra pari attraverso l’attività motoria. 2. Rispettare le regole di comportamento in spogliatoio e in palestra. 3. Implementare le autonomie del ragazzo durante le sessioni del progetto sia dentro lo spogliatoio che in palestra potenziando quelle già presenti. 4. Incrementare il benessere psico-fisico tramite l’allenamento delle componenti muscolari e respiratorie e l’acquisizione di competenze motorie. 5. Dare sollievo alla famiglia aumentando il tempo di copertura da parte dell’Associazione e quindi quello a disposizione da dedicare a sé stessi.

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Progettazione di un sistema di postura modulare per il letto in cliente con rara malattia genetica e grave asimmetria posturale: un caso di studio

Giovedì 18/04/2024

12:30 – 13:30

La gestione posturale è fondamentale per le persone affette da disturbi neuromotori sia in posizione seduta sia sdraiata. L’ipotesi alla base del progetto è che il corretto posizionamento della persona a letto porterebbe ad una migliore qualità del sonno e una migliore sopportazione delle postura seduta durante le attività diurne modificandone di conseguenza la qualità della vita ed il carico assistenziale. Questo caso studio illustra il processo di progettazione di un sistema posturale personalizzato come parte di un programma di Terapia Occupazionale a domicilio per una ragazza di 19 anni affetta dalla sindrome di Mowat-Wilson con condizioni di salute complesse e grave asimmetria posturale. La paziente presenta un quadro complesso di disabilità cognitiva e motoria caratterizzata da tetraparesi spastica, gravi limitazioni articolari, iperlordosi lombare e scoliosi trattata chirurgicamente all’età di 7 anni. La cliente è stata identificata a partire delle necessità familiari emersa durante la somministrazione del COPM (Canadian Occupational Performance Measure): i genitori identificano come molto deficitaria la capacità della paziente di dormire per più di due ore consecutive lamentando spesso dolore e la correlazione tra mancanza di riposo e limitata tolleranza della seduta in carrozzina durante le attività di vita quotidiana. Per rispondere a questa necessità si è formato un team multidisciplinare e multi-professionale composto da Terapista Occupazionale e personale qualificato dell’azienda esperta nel settore “Pro Medicare SRL”. Dopo aver raccolto le misure antropometriche della cliente, i gradi di mobilità delle diverse articolazioni e i livelli di saturazione dell’ossigeno nel sangue è stato sviluppato un sistema posturale totalmente modulare con i seguenti presupposti: consentire al cliente di dormire comodamente, migliorando la postura e il comfort, nonché la qualità del sonno e la funzione respiratoria consentire una migliore partecipazione alle attività occupazionali durante il giorno migliorare la qualità della vita sia per il cliente che per la sua famiglia ridurre il carico per i caregivers. Il sistema posturale totalmente modulare e personalizzato sviluppato, è stato progettato e costruito utilizzando una tecnologia “Patent Pending” Pro Medicare, ed è composto da elementi di supporto regolabili per sostenere e allineare i segmenti del corpo della cliente e ridurre la pressione sulle aree critiche sia nel decubito laterale che supino. La valutazione quantitativa dell’efficacia del sistema posturale modulare è stata effettuata attraverso analisi strumentali delle aree di pressione, temperatura corporea, livelli di saturazione dell’ossigeno nel sangue, modifiche della frequenza cardiaca come sintomo di dolore, ed è stato chiesto ai genitori di compilare la MOS Sleep Scale in merito alla qualità del sonno del cliente; è stato creato uno “usability test” per valutare la facilità di utilizzo del sistema posturale compilato da genitori e caregiver. Sono state effettuate periodiche registrazioni dei parametri sopracitati per un periodo di 6 settimane coinvolgendo genitori, team di riabilitazione e operatori sanitari.

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Demedyacare: un programma di teleassistenza occupazionale rivolto alla diade caregiver-persona con demenza nello sviluppo di strategie di coping e nella riduzione del burden 

Giovedì 18/04/2024

14:00 – 15:00

Presentazione di un programma di teleassistenza (testato attraverso un protocollo di betatest a 12 mesi)  che ha visto coinvolta un’èquipe  multidisciplinare composta da  geriatra,  neurologa, terapista occupazionale (TO) e psicologa.

Il protocollo di arruolamento prevede in media 2 telefonate e/o videochiamate (modalità preferita se CG compliante) a settimana con il CG della durata media di 40 min., effettuate da un TO esperto nell’arco di 3 settimane, attraverso strumenti formali.

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La teleriabilitazione: nuove opportunità

Venerdì 19/04/2024

09:45 – 10:45

Facendo seguito all’accordo sancito in data 17 dicembre 2020 (repertorio atti n.215/CSR) in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni, le Province Autonome sul documento recante “Indicazioni nazionali per l’erogazione di prestazioni in telemedicina”, si condivide la necessità di fornire indicazioni riguardanti le prestazioni di teleriabilitazione. Ciò anche in riferimento al Patto della salute 2019-2021 (Rep. Atti n.209/CSR del 18 dicembre 2019) con il quale è stata concordata la riorganizzazione dell’assistenza territoriale con modelli organizzativi integrati, per favorire le attività di prevenzione e promozione della salute. Le difficoltà derivate dalla pandemia Covid-19 lungo tutto l’anno 2020 hanno mostrato chiaramente la necessità di adeguare i processi di lavoro del SSN alle attuali esigenze dei cittadini e alle notevoli innovazioni delle scienze biomediche e biopsicosociali, puntando sul rafforzamento dell’erogazione di prestazioni e servizi a distanza per mezzo delle nuove opportunità dovute alle tecnologie digitali e di telecomunicazione. Possiamo definire la teleriabilitazione come l’erogazione a distanza di prestazioni e servizi intesi ad abilitare, ripristinare, o comunque migliorare, il funzionamento psicofisico di persone di tutte le fasce di età, con disabilità o disturbi, congeniti o acquisiti, transitori o permanenti, oppure a rischio di svilupparli. È un’attività sanitaria di pertinenza dei professionisti sanitari, può avere carattere multidisciplinare e, quando ciò costituisca un vantaggio per il paziente, può richiedere la collaborazione di caregiver, familiari e non, e/o di insegnanti.  SI porterà ad esempio l’esperienza sviluppata presso l’Unità spinale di Roma di teleriabilitazione nel reparto di terapia occupazionale con il progetto “Fleexy”., spiegandone i processi, la sua realizzazione ed i risultati ottenuti.

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Valutazione Ambientale: il primo passo per il ritorno alla quotidianità

Venerdì 19/04/2024

11:15 – 12:15

Per poter svolgere le attività significative nella propria quotidianità è necessario che l’ambiente circostante funga da facilitatore e non da barriera. Oltre al poter accedere al proprio domicilio è necessario che esso sia adatto anche a svolgere le attività della vita di tutti i giorni. Inoltre per permettere a una persona con una disabilità acquisita o congenita di svolgere attività lavorative, del tempo libero, di vivere la propria comunità sono necessari spazi inclusivi. Il primo passo per permettere questo è la valutazione domiciliare e degli altri ambienti di vita che la persona frequenta. Da questa si parte per individuare quali possono essere gli ausili e le soluzioni più adeguate per favorire la massima autonomia possibile. Esistono numerosi strumenti per fare una valutazione ambientale che permetta l’individuazione di adattamenti e ausili personalizzati.

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